Serwis www.niedziela.be używa plików Cookies. Korzystając z serwisu bez zmiany ustawień przeglądarki wyrażasz zgodę na ich użycie. Aby poznać rodzaje plików cookie, cel ich użycia oraz sposób ich wyłączenia przeczytaj Politykę prywatności

Redakcja

Redakcja

S.O.S. - Patryk aby normalnie żyć, potrzebuje leku za 2 mln dolarów. Pomożesz? Liczy się każda złotówka, każde euro ... [zobacz FILMik]

Dziesieciomiesięczny Patryk z Wrocławia choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Ma szanse aby rozwijać się w miarę normalnie, ale potrzebuje do tego nowoczesnego leku ze Stanów Zjednoczonych, który kosztuje aż 2,1 mln dolarów. Preparaty dostępne w Polsce jedynie spowolnią rozwój choroby. Liczy się czas. Każdy może pomóc.  

U małego wrocławianina, Patryka, rdzeniowy zanik mięśni wykryto w szóstym tygodniu życia. Chłopiec cierpi na SMA typu 1, czyli jego najcięższą postać. Już tydzień po diagnozie otrzymał dostępny w Polsce lek, ale on mógł tylko spowolnić rozwój choroby. Dzięki niemu Patryk wciąż żyje. Spinraza musi być jednak podawana co 4 miesiące do rdzenia kręgowego. Ominięcie dawki skutkuje nawrotem choroby.

Nie na każdego pacjenta preparat działa jednak w ten sam sposób, u niektórych osób nie przynosi spodziewanych rezultatów. Mały Patryk po drugiej dawce leku przestał samodzielnie jeść, obecnie musi być karmiony przez sondę.

Rodzice chłopca podjęli trud uzbierania pieniędzy na najdroższy lek na świecie i jednocześnie najlepiej rokujący, po przyjęciu którego Patryk może wrócić do zdrowia.

Rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna, na którą zapada 1 dziecko na 10 tysięcy urodzeń. Objawia się stopniowym zanikiem mięśni ruchowych, a także tych odpowiedzialnych za podstawowe funkcje życiowe takie, jak jedzenie czy oddychanie. Chorzy na SMA nie posiadają w organizmie genu produkującego białko, które odżywia neurony sterujące mięśniami.

Terapia genowa polega na dostarczeniu do organizmu chorego dziecka prawidłowo funkcjonującego genu. Wystarczy jedna aplikacja dożylna, żeby zaczął on pracować. Liczy się jednak czas. Gen należy podać jak najwcześniej. Wykonane w Stanach Zjednoczonych badania wykazały, że najlepszą skuteczność wykazują terapie przeprowadzone przed drugim rokiem życia dziecka.

W jaki sposób można pomóc?

Wpłacając dowolną sume na skarbonkę Patryka na holenderskim portalu internetowym Geef.NL: TUTAJ
lub na polskim portalu internetowym SiePomaga.PL: TUTAJ

Dostępne są także charytatywne licytacje dla Polakow mieszkających w Holandii. Na grupie licytacyjnej można wystawiać i licytować produkty/usługi, za które dochód zasila konto maluszka TUTAJ
oraz licytacje w Polsce: TUTAJ.

Dzisiaj Patryk ma 10 miesięcy. Jest dzieckiem leżącym. Z powodu choroby nie unosi główki, a jedynie ją obraca na bok i unosi rączki. Akcja charytatywna trwa od listopada i udalo sie uzbierac znaczną cześć potrzebnej sumy. Niestety zbiórka zwołnila, a liczy się każdy dzień. Im szybciej dziecko otrzyma potrzebny lek, tym choroba spowoduje w jego organizmie mniejsze spustoszenie. Wciąż brakuje 1,7 ml zlotych. 

Dostępny w Polsce lek wykazuje większą skuteczność, jeśli byłby podany jeszcze przed wystąpieniem objawów. Rodzice małego Patryka walczą także o wykonywanie po urodzeniu dzieci badań przesiewowych, w których choroba mogłaby zostać wcześnie wykryta.


FILMik: Moje życie w 60 sekund. Historia Patryka Radwańskiego.


20.02.2020 Niedziela.BE // Źródło: Gazeta Wrocławska www.gazetawroclawska.pl / Grupa facebookowa: Licytacje dla PatRysia NL

(aoh)

 

 

 

 

 

Belgia: Ściany zbudowane z ludzkich kości odkryte pod katedrą w Gandawie

Pod katedrą św. Bawona w Gandawie odnaleziono ściany zbudowane w całości z ludzkich kości. Według archeologów ściany wykonane są głównie z kości udowych i piszczelowych dorosłych osób. Przestrzeń pomiędzy ścianami wypełniona została czaszkami. Kości prawdopodobnie pochodzą z drugiej połowy XV wieku.

Nad ścianami z kości znaleziono pełne ludzkie szkielety, co wskazuje na to, że w tym miejscu mógł niegdyś znajdować się cmentarz. Archeolodzy podejrzewają, że kości pochodziły z grobów, które były usuwane, aby zrobić miejsce dla kolejnych zmarłych.

Prace są prowadzone w ramach przygotowań do budowy nowego centrum dla zwiedzających poświęconego ołtarzowi „Adoracja Mistycznego Baranka” wykonanemu przez Huberta i Jana van Eycków.

Makabryczne odkrycie nie stanie się koleją atrakcją turystyczną, jak stało się to z katakumbami w Paryżu. Kości zostaną usunięte.

17.02.2020 Niedziela.NL

(kk)

 

Belgia, biznes: Hossa na brukselskiej giełdzie. „Najlepiej od 12 lat!”

W środę brukselski indeks giełdowy Bel20 osiągnął poziom ponad 4.184 punktów i był najwyższy od 7 listopada 2007 roku – poinformowały belgijskie media.

Indeks Bel20 uwzględnia kursy akcji największych firm notowanych w brukselskim oddziale francusko-belgijsko-holenderskiej giełdy Euronext. W środę 12 lutego indeks był o 0,77% wyższy niż dzień wcześniej.

Także kolejne dni były dobre dla belgijskiej giełdy. W piątek 14 lutego indeks Bel20 wynosił w pewnym momencie nawet 4.194 punktów. W sumie w tym roku indeks Bel20 zwiększył się już o ponad 4% – czytamy na stronie internetowej flamandzkiego dziennika „Het Laatste Nieuws”.
Według ekspertów wzrost ten wytłumaczyć można tym, że belgijska giełda wreszcie wyszła z dołka spowodowanego światowym kryzysem finansowym z 2008 roku.

– To zawsze zajmuje lata, zanim indeks wróci do poziomu sprzed kryzysu. Ale w końcu zawsze się tak dzieje – powiedział Paul D’Hoore, ekspert finansowy programu telewizyjnego VTM Nieuws.

- W innych krajach proces ten rozpoczął się wcześniej, a belgijska giełda potrzebowała na to więcej czasu. Wiąże się to z tym, że indeks Bel20 był na początku kryzysu mocno obciążony akcjami banków – dodał D’Hoore, cytowany przez „Het Laatste Nieuws”.

Według niego także w nadchodzących tygodniach i miesiącach można się spodziewać dalszych wzrostów giełdowych notowań. – Nie można wykluczyć, że Bel20 osiągnie w tym roku najwyższy poziom w historii – powiedział ekspert.

14.02.2020 Niedziela.BE
(łk)

Ciepłe myśli na belgijską niedzielę: Festina lente cz.37

Ciepłe myśli na belgijską niedzielę, czyli cykliczne spotkania przy porannej kawie

Agnieszka Steur

Festina lente

Z radia popłynęła dobrze znana mi melodia i usłyszałam przepiękny głos Anny Marii Jopek:

„Jak w kołowrotku bezwolnie się kręcę
Gubię wątek i dni
A jakiś bies wciąż powtarza mi: prędzej!
A życie przecież po to jest, żeby pożyć
By spytać siebie: mieć, czy być
A życie przecież po to jest, żeby pożyć
Nim w kołowrotku pęknie nić”

Tak, to będzie temat mojego kolejnego felietonu do naszej niedzielnej kawy.
W ostatnim czasie życie zmusiło mnie, aby zwolnić. Pewnie zazwyczaj tak właśnie się dzieje i to, o czym chcę napisać, nie jest niczym niezwykłym. Od najmłodszych lat uczeni jesteśmy, że najważniejsze jest ciągle pracować, pracować i pracować. Nie wolno się poddawać, należy zaciskać zęby i brnąć przed siebie. Bezczynność i lenistwo to najgorsze, co można zrobić.

O tym, że pęd nie jest najlepszym sposobem na życie rozumiemy dopiero, gdy coś się wydarzy, gdy zostaniemy do tego zmuszeni. Jesteśmy przecież wciąż bombardowani informacjami o tym, że trzeba pędzić a nikt nas nie uczy, by o siebie dbać. Nikt nam nie mówi, że czasem powinno się… nie, że czasem należy cieszyć się „nicnierobieniem”. Nikt nie uczy nas kontemplacji chwili, zwykłego „bezpośpiechu”. A dni mijają tak szybko.
Współczesny świat oszalał na punkcie pędu. Wszystko musi być szybko, na już, na dziś a jeszcze lepiej na wczoraj. A jeśli chce się usiąść, najpierw należy na to zapracować - ciężko zapracować.

Internet przepełniony jest „instrukcjami”, jak wszystko zorganizować, by pędzić jeszcze szybciej, jak się nie poddawać, jak nawet na chwilę nie usiąść w jednym miejscu. Przecież, jeśli chce się coś osiągnąć, to nawet na chwilę nie można przystanąć. Co jakiś czas nachodziły mnie wątpliwości, czy to na pewno jest dobre podejście. Czy pędząc, nie traci się więcej niż można przypuszczać? Ale to nawet nie o pęd chodzi a o zwykłe zapracowanie, przepracowanie, wypalenie.
Czy faktycznie jest to najlepszy sposób na życie, na przeżywanie kolejnych dni?

Jeśli porównać życie do podróży (wiem, nie jest to nowatorska metafora), to według tych instrukcji powinniśmy podróżować niczym samochody wyścigowe i to nie byle jakie, takie nieprawdopodobnie szybkie, które nie zatrzymują się, aż dotrą do celu.

Faktycznie takie auto robi ogromne wrażenie, ale osoba w nim siedząca niczego nie widzi. Jest tylko droga i gdzieś tam daleko wyznaczony cel. A co z tym wszystkim, co nas otacza, co z tym, czego nie dostrzegamy, bo przecież pęd jest taki ważny?
Wiem, czasem tylko trochę ciężko, gdy widzimy innych, którzy osiągają nasze cele. Też byśmy tak chcieli i ten pęd korci. Dobrze jest jednak na chwilę zwolnić, powiem jeszcze „gorzej” - zatrzymać się! Rozejrzeć się i podziwiać roztaczające się widoki.

Dlatego właśnie śpieszmy się powoli - festina lente. Może do celu dotrzemy dzień lub dwa później, ale podróż do niego będzie o wiele bardziej przyjemna. To łacińskie przysłowie znane jest w wielu językach, ale obecnie zapomina się o jego wadze, ponieważ co innego zdaje się być ważne.

angielski: haste makes waste
esperanto: rapidu malrapide
francuski: hâtez-vous lentement
hiszpański: vísteme despacio
niderlandzki: haast u langzaam

Teraz, gdy na chwilę zwolniłam i rozejrzałam się wokół siebie, zdałam sobie sprawę, że tajemnica leży pośrodku. Ci, co przekonują, że należy ciągle pędzić, nie mają racji. Czasem trzeba się zatrzymać. Jeśli tego nie zrobimy, zazwyczaj życie nas do tego zmusi.
Nie ma jednego rozwiązania i nie każdy potrzebuje tego samego. Złote środki nie istnieją. Nie ma ich po prostu. To właśnie balans między pędem a spokojem jest najważniejszy i każdy z nas sam określa, jak ten balans wygląda.

A jaki czas jest najcenniejszy? Ten spędzony z rodziną, na łonie natury, z książką i oczywiście z kawą…, ale to dla mnie, to mój sposób. Dlatego dziś zwalniam i rozglądam się wokół siebie. Mija właśnie połowa lutego. Wiosna nadchodzi wielkimi krokami. Cieszę się dniem, chwilą.

Dlatego:

„Będę tracić czas, szukać dobrych gwiazd
Gapić się na dziury w niebie
Jak najdłużej kochać ciebie”

Widzimy się za tydzień... przy porannej kawie.

 

16.02.2020 Niedziela.be
(as) 

 

Subscribe to this RSS feed